وقتی از بیمارانم به‌عنوان پزشک مراقبت می‌کنم، بیشتروقت‌ها به این می‌اندیشم که چه افکار و احساساتی دارند که من از آن‌ها ناآگاه هستم؟ چه گفت‌و‌گوی درونی‌ای در آن‌ها در جریان است؟ نه‌تنها در مورد علائم بیماری، بلکه در مورد حال و آینده، در مورد اینکه چگونه بیماری آن‌ها برملا خواهد شد و زندگی‌شان را تغییر خواهد داد و چه نگرانی‌هایی دارند؟ 

اندرو لیلاند، نویسنده‌ای که قدرت بینایی‌اش هر روز کمتر می‌شود، گفت‌وگوی درونی جذابی را با صداقت کامل در کتاب کشور نابینایان ارائه می‌کند. لیلاند به بیماری با نام رِتینِیتیس پیگمِنتوزا¹ مبتلا است که باعث تخریب شبکیه می‌شود. این اختلال در درجه‌ی اول گیرنده‌های نوری چشم را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد: یاخته‌های میله‌ای که بینایی را در نورِ کم منتقل می‌کنند و یاخته‌های مخروطی که در سطوح نور بالاتر فعال‌اند، بینایی رنگی را منتقل کرده و ادراک ما از فضا را ایجاد می‌کنند. لایه‌ی زیرین سلول‌های رنگ‌دانه‌ای در شبکیه‌ی چشم از یاخته‌های میله‌ای و یاخته‌های مخروطی حمایت می‌کند و با مرگ این سلول‌های رنگ‌دانه‌ای، سلول‌هایی که فاقد رنگ‌دانه شده‌اند این حمایت را از دست می‌دهند. دکتری که با افتالموسکوپی به چشم بیمار مبتلا به ورم رنگیزه‌ای شبکیه نگاه می‌کند، رسوبات رنگ‌دانه‌ی سیاه‌رنگی را مشاهده می‌کند که اغلب به آن الگوی استخوانی‌ـ‌اسپیکول² گفته می‌شود. 

بحث ژنتیک ورم رنگیزه‌ای شبکیه مقوله‌ی پیچیده‌ای است و ممکن است به طرق مختلف به ارث برسد؛ به‌عنوان صفتی غالب، مغلوب یا وابسته به کروموزوم X؛ یا ممکن است به‌صورت پراکنده رخ دهد. بیش از سه‌هزار جهش ژنتیکی در حدود هفتاد ژن مختلف به‌عنوان عامل ورم رنگیزه‌ای شبکیه شناسایی شده است. شیوع این بیماری در سراسر جهان یک در ۴۰۰۰ تا یک در ۵۰۰۰ تخمین زده می‌شود. حدود ۸۰۰۰۰ آمریکایی، از میان جمعیت ۳۳۵میلیونی آمریکا، دچار بیماری ورم رنگیزه‌ای شبکیه هستند. برخی در دوران کودکی به زوال بینایی مبتلا می‌شوند و برای برخی دیگر در بزرگ‌سالی این اتفاق رخ می‌دهد. با انحطاط یاخته‌های میله‌ای و مخروطی، بیماران به شب‌کوری³، کاهش دید محیطی و کاهش قدرت بینایی مبتلا می‌شوند. علائم دیگر عبارت‌اند از درخشش‌بینی یا فتوپسی⁴ و سردرد. دید مرکزی با سرعت کمتری نسبت به دید محیطی کاهش می‌یابد. بیشتر بیماران تا پنجاه‌سالگی در چهارچوب معیارهای نابینایی قانونی قرار می‌گیرند. 

لیلاند درحالی‌که مخاطب را با خود به دفتر چشم‌پزشکی می‌برد، با ذکر این جمله روایت خودش را آغاز می‌کند: «برای بیماری ورم رنگیزه‌ای شبکیه درمانی وجود ندارد.» بیماری او بیش از بیست سال پیش تشخیص داده شد و یک سال در میان به متخصص چشم مراجعه می‌کند و یک روز کامل تحت آزمایش‌هایی قرار می‌گیرد که روند پیشرفت بیماری‌اش را ثبت می‌کند. «در آخرین بررسی، پزشک متخصص تصویری از میزان قدرت بینایی‌ای را که برایم باقی مانده بود، به من نشان داد. من را به یاد تکه‌های یخ می‌انداختند که در آب داغ تحلیل می‌روند: دو بیضی کوچک و لرزان در مرکز و دو شکل لاغر که در امتداد طرفین شناورند. بیضی‌های متلاطم نمایانگر دید مرکزی بود که من هنوز از دست نداده بودم و نوارهای کناری دید محیطی من بودند. حدود شش درصد از قدرت دید یک فرد بینا برایم باقی مانده بود. دکترم درحالی‌که به شکل‌های شبیه سیب‌زمینی سرخ‌شده اشاره می‌کرد با مهربانی اخم‌هایش در هم رفت. او با حالتی که نه شاد بود و نه عبوس، گفت: "وقتی آن‌ها هم از بین بروند، تحرک شما محدودتر می‌شود. این دو نوار دید محیطی تنها باقی‌مانده‌ی همان چیزی است که شما برای حرکت کردن از آن استفاده می‌کنید."»

درحالی‌که پزشکان از اصطلاح بالینی دید تونلی استفاده می‌کنند، لیلاند توضیح می‌دهد: «چیزی که من می‌بینم شبیه یک تونل نیست. دیوارهای این تونل دیده نمی‌شوند... توی خانه‌ام به چیزی از مبلمان خانه برخورد می‌کنم که سال‌هاست جابه‌جا نشده است. یک لیوان را می‌گذارم زمین و بعد ناپدید می‌شود. بیضی‌های لرزان و سیب‌زمینی‌های سرخ‌شده‌ی باریکِ بینایی‌ام را بارهاوبارها بر روی سطح میز می‌چرخانم و وقتی بالاخره فنجان را پیدا کردم، با حالتی بی‌گناه در همان جایی قرار دارد که حتی همین چند هفته پیش آن را "جلوی چشم" توصیف می‌کردم. هنوز هم جلوی چشم است؛ فقط دید من کمتر و کمتر می‌شود.» 

ازآنجاکه از دست دادن بینایی به دلیل ورم رنگیزه‌ای شبکیه روندی تدریجی است، لیلاند در یک فضای ‌رؤیاگونه‌ی بینا‌بینی زندگی می‌کند. 

درحالی‌که شبکیه‌ی چشم روبه‌زوال او یک بیماری دردناک نیست، عدم قطعیتی که او را در برگرفته این‌گونه است: «دردناک‌ترین بخش این بیماری تا این لحظه ندانستن است. من این روزها بیشتر زندگی‌ام را در یک حالت گمانه‌زنی می‌گذرانم... در‌حالی‌که شام می‌پزم یا با پسرم، اُسکار، از مدرسه به‌سمت خانه پیاده‌روی می‌کنیم، یا مسیرم را از فرودگاه به ایستگاه قطار در شهری ناآشنا پیدا می‌کنم، از خودم می‌پرسم: "وقتی دیگر نتوانم ببینم وضعیتم چطور خواهد بود؟" من همه‌چیز را با این دیدگاه دوگانه‌ی متناقض درک می‌کنم: از طریق چشمان بینا و از طریق چشمان نابینا. درحالی‌که بیشتر اوقات پیش‌بینی آینده دشوار است، چرا که در زیرِ لایه‌ای مه‌آلود از احتمالات قرار دارد، تصور آینده‌ی من دوچندان دشوار است. گوی بلورین احتمالات تا ابد مه‌آلود باقی می‌مانَد.» 

کتاب او تا حد زیادی یک سفر اکتشافی برای کاهش این عدم قطعیت است: «هرچه بیشتر قدرت بینایی‌ام را از دست می‌دهم، دنیای نابینایی و اینکه چه احتمالاتی ممکن است در آنجا باشد، کنجکاوی مرا بیشتر تحریک می‌کند، بنابراین من به دنبال آن دنیا رفتم تا تصویر دقیق‌تری از آنچه را که ممکن است در انتظارم باشد، بیابم.» 

ترس ناگفته‌ای که بیشتروقت‌ها میان بیماران وجود دارد، ترس از ناتوان شدن مانند یک نوزاد، ناتوانی در انجام کارهای خانه یا فقدان قدرت آگاهی از عملکردهای بدن است. لیلاند سؤالاتی را که در مورد عملکرد روزانه‌ی نابینایان مطرح می‌شود، توهین‌آمیز می‌داند: «چطوری غذا می‌خوری؟ کی لباس تنت می‌کنه؟ می‌تونی چک‌هات رو خودت امضا کنی؟ سؤالاتی ازاین‌دست که نشان می‌دهد دنیای نابینایی مانند دنیای نوزادان است؛ دنیایی که در آن یک نابینا حتی نمی‌تواند بدون کمک قدرت بینایی پیراهنی تن خودش کند یا چنگال را توی دهانش بگذارد.» 

چرا چنین واکنش شدیدی از خودشان نشان می‌دهند؟ 

واکنش‌هایی ازاین‌دست، انزوای دردناکی را که تجربه‌ی ناتوانی به همراه دارد تشدید می‌کند؛ از هیچ‌کس دیگری که در صف انتظار برای صبحانه‌ی بوریتو ایستاده است، نمی‌پرسند که چطور ابتدایی‌ترین وظایف زندگی روزمره‌اش را انجام می‌دهد. 

باوجود این، لیلاند که در کشور نابینایان هنوز خودش را مثل یک گردشگر احساس می‌کند، مطرح شدن چنین پرسش‌های توهین‌آمیزی را ضروری می‌داند. او به این فکر می‌کند که چگونه به‌طور مستقل به سفر خواهد رفت، خواهد نوشت، یا کار خواهد کرد: چگونه به‌عنوان یک پدر نابینا، بلوغ پسرش، اُسکار، از کودکی به نوجوانی را تجربه خواهد کرد؟

لیلاند همچنین از کلیشه‌های کمیک‌استریپ برای نابینایانی مانند آقای ماگو⁵ خشمگین است. در نقطه‌ی مقابل آن، لیلاند شوخی‌های پوچ‌گرایانه‌ای مثل این یکی را دوست دارد: «مرد نابینایی به یک فروشگاه بزرگ می‌رود، سگ راهنمایش را بالای سرش می‌برد و شروع می‌کند به چرخاندن سگ در هوا. یکی از فروشنده‌ها می‌پرسد: "می‌تونم کمکتون کنم؟" مرد نابینا پاسخ می‌دهد: "نه، متشکرم. فقط دارم دوروبرم رو نگاه می‌کنم ببینم چی پیدا می‌کنم."»

گفت‌و‌گوی درونی او بین افراط و تفریط در نوسان است و نابینایی را با موارد زیر مقایسه می‌کند: «خانواده‌ای پرتلاطم و مزاحم، و خانواده‌ای پُر‌محبت و حامی. سرگرمی جالبی که افراد دیگرِ اهل این سرگرمی می‌توانند الهام‌بخش و لذت‌بخش باشند و همچنین می‌توانند مرا عصبانی و افسرده کنند. هویتی که می‌پذیرم و به آن لعنت می‌فرستم که مرا تعریف می‌کند و باوجود این با آن چیزی که واقعاً هستم ارتباطی ندارد.»

او این تنش را با بی‌علاقگی بررسی می‌کند و معتقد است: «"زیبایی و قدرتی" در نابینایی هست که باید به حس تقریباً توصیفی آن درباره‌ی از دست دادن و طرد شدن اضافه شود. چگونه چیزی که این‌همه باعث بیگانگی از دیگران می‌شود می‌تواند مایه‌ی رشد و شادی باشد؟ چگونه چیزی که ما را از بسیاری افراد در این جهان دور می‌کند، می‌تواند ما را به آن‌ها نزدیک‌تر کند؟» 

گاهی لیلاند برای مطرح کردن سؤالات اساسی در مورد درک و شناخت، به نابینایی متوسل می‌شود: «انسان چگونه دنیا را می‌شناسد؟ آیا بینایی سزاوار جایگاه ممتازی است که در بالای سلسله‌مراتب حواس باشد؟ صرف‌نظر از اینکه کدام حواس در تحریک مغز ما برای شناخت چیزی دخیل است، چه مقدار از ادراک ما از طریق چشم اتفاق می‌افتد و چه مقدار از آن در ذهن رخ می‌دهد؟» 

درحالی‌که ما بیشتروقت‌ها نابینایی را مفهومی کلی تصور می‌کنیم؛ لغت‌نامه‌های امروزی هنوز هم این معنا را تأیید می‌کنند: نابینایی متضاد بینایی است و به معنای فقدان بینایی است؛ لیلاند توضیح می‌دهد که نابینایی معمولاً «پرده‌ی سیاهی نیست که سراسر جهان را پوشانده است.» درحالی‌که حدود ۱۵ درصد از نابینایان کاملاً فاقد درک نور هستند: «بیشتر نابینایان چیزی را می‌بینند... نمایی تار از پیرامونشان، بدون هیچ‌چیزی در مرکز تصویر، یا برعکس؛ گویی جهان از درون سوراخ یک دکمه دیده می‌شود.» برخی دیگر یک «مه کم‌نور» یا «رگباری از سوزن‌های بسیار روشن» را درک می‌کنند. حتی بدون هیچ ادراکی از مفهوم نور، مغز «هنوز هم می‌تواند امواجی از رنگ و شکل را تولید کند که می‌درخشند.»

برای لیلاند، آغاز از دست دادن بینایی در دوران جوانی در نیومکزیکو آغاز شد. او در هنگام بالا رفتن از تپه‌های تاریک با دوستانش در تاریکی شب به مشکل بر می‌خورد، حتی گاهی با ‌صورت به درختان برخورد می‌کرد. در سینما از ترس برخورد کردن با دیگران منتظر می‌نشست و صندلی‌اش را ترک نمی‌کرد تا چراغ‌ها روشن شود. این را به مادرش یادآوری کرد، ولی مادرش حرف او را نپذیرفت و گفت: «همه "شب‌کوری" دارن؛ شب تاریکه!» اما او با جست‌وجوی شب‌کوری با استفاده از موتورهای جست‌وجوهای پیش از گوگل مشکل خودش را تشخیص داد. در نهایت تشخیص بیماری او در کلینیک چشم در دانشگاه یو. سی. اِل. اِی⁶ با استفاده از چندین روش، از جمله ERG، تأیید شد که شامل بی‌حس کردن چشم‌ها و سپس اتصال الکترودها به کره‌ی چشم برای اندازه‌گیری میزان الکتریسیته‌ای است که شبکیه‌ی چشم در پاسخ به نور از خود ساطع می‌کند.⁷

گفت‌و‌گوی درونی لیلاند گاهی به‌شدت اعتراف‌محور می‌شود: «شک، ترحم، نفرت و کنجکاوی. می‌دانم که خودم نیز به نابینایان این‌گونه نگاه کرده‌ام.» اما او متوجه می‌شود که این دیدگاه را در خودش تغییر داده است و متوجه می‌شود: «میل قوی‌تری برای همبستگی، برای گرد هم آمدن با این افراد احساس می‌کند؛ برای ملاقات با کسانی که ابراز ترس، ناراحتی یا اغماض از طرف دنیای بینایان در مورد نابینایان را به روش‌های مختلف تجربه کرده‌اند.» 

فراتر از تمام مسائل کاملاً شخصی، لیلاند بر موقعیت اقتصادی اجتماعی اختلال بینایی تأکید می‌کند: «احتمالاً فرهنگ یا دوره‌ی تاریخی‌ای که فردی نابینا در آن زندگی‌ می‌کند، بارزترین عامل تعیین‌کننده‌ی کیفیت زندگی او نیست، بلکه وضعیت اقتصادی و خانوادگی‌ای که در آن متولد شده‌ است بارزترین عامل تعیین‌کننده‌ی کیفیت زندگی او خواهد بود. بسیاری از نابینایان در حاشیه‌ی جامعه زندگی می‌کنند، خانواده‌هایشان از آن‌ها دوری می‌کنند و در فقر بی‌امان روزگارشان را می‌گذرانند، درحالی‌که نابینایان دیگری در همان ایام با آسودگی نسبی زندگی می‌کنند.»

درحالی‌که نمونه‌های تاریخی موفقیت جهانی نیز برای نابینایان وجود دارد؛ جان لوکزامبورگ، پادشاه بوهمیا در قرن چهاردهم که بدون قدرت بینایی حکومت می‌کرد؛ نیکلاس ساندرسون، دارنده‌ی کُرسی ریاضیات لوکاسی در دانشگاه کمبریج که یک دهه پس از ایزاک نیوتن در آن کُرسی تدریس می‌کرد؛ اما آن‌ها فقط بخش کوچکی از نابینایان را نشان می‌دهند. 

لیلاند اذعان می‌کند که به‌عنوان نوه‌ی نیل سایمون، نمایشنامه‌نویس و فیلم‌نامه‌نویس، از لحاظ اقتصادی خوش‌شانس بوده است که برای او «آسایشی مالی» به میراث گذاشته است. این آسایش برای بیشتر نابینایان آمریکایی در دسترس نیست. متوسط نرخ بیکاری در ایالات متحده حدود پنج درصد است. لیلاند خاطرنشان می‌کند که این رقم برای نابینایان چهارده برابر بیشتر و حدود ۷۰ درصد است. 

«مواجهه با این آمار، معنی آنچه را وقتی عضوی از یک جامعه‌ی نابینا شوم واقعاً اهمیت خواهد داشت، برای من تغییر داد. در ابتدا با آن به‌عنوان نوعی پرسش فرهنگی یا فلسفی برخورد کردم: پدیدارشناسی نابینایی چیست؟ اما همان‌طور که زندگی بیشتر نابینایان را در نظر گرفتم، این سؤال که "نابینایی چیست؟" به‌طور اجتناب‌‎ناپذیری به یک پرسش سیاسی بدل شد. هر ایالتی در ایالات متحده کمیسیون مختص به خودش را برای نابینایان دارد، که مشاوران توان‌بخشی حرفه‌ای آموزش‌دیده در راستای کمک به نابینایان برای یافتن شغل در آن‌ها مستقر شده‌اند، با دلارهای دولتی که برای ابزارها و خدمات ضروری در نظر گرفته شده است؛ عصا، نرم‌افزار صفحه‌نمایش، ذره‌بین و آموزش. اما واضح است این سیستم که عمدتاً توسط مدیران و معلمان بینا اداره می‌شود، امید افراد نابینا را نابود کرده است. حمایت دولتی که با کمک مؤسسات خیریه‌ی خصوصی تکمیل می‌شود، برابر این رقم شگفت‌انگیز ۷۰درصدی بیکاری ناکافی به نظر می‌رسد.»

تاریخ نابینایی با تحقیر و استثمار متمایز شده است. اولین آسایشگاه دولتی برای نابینایان در حدود سال ۱۲۶۰ میلادی در پاریس تأسیس و کوئینز-وینگتس⁸ نام‌گذاری شد که نشان‌دهنده‌ی سیصد ساکن نابینای آن بود. آن‌ها نشان‌های زرد گل زنبق خاندان سلطنتی را بر روی لباسشان داشتند که نشانه‌ی حمایت توسط شخص پادشاه بود، درحالی‌که برخی از آن‌ها به‌عنوان مسئول به صدا درآوردن درِ خانه یا مدیر میخانه‌ای در داخل آسایشگاه مشغول‌‌به‌کار بودند، بیشتر آن‌ها متکدیانی بودند که همراه با یک راهنمای بینا برای تکدی‌گری به پاریس می‌رفتند. 

کوئینز-وینگتس فرد نابینا را به‌عنوان صدقه‌بگیری حرفه‌ای انتخاب می‌کرد که باعث ایجاد خشم عمومی شد. این ناراحتی در سال ۱۴۲۵ در رقابتی ظالمانه تبلور یافت. بر تن چهار مرد نابینا زره جنگی پوشاندند و آن‌ها را در حال حمل تابلویی با تصویر یک خوک، همراه با یک خوک واقعی، به پارکی فرستادند. «به مردان نابینا باطوم داده شد و به آن‌ها گفتند که هرکسی خوک را بکُشد می‌تواند آن را برای خودش نگه دارد. در نتیجه این رقابت به زدوخورد شدیدی بین نابینایان تبدیل شد.»

آن‌ها با این باور که به خوک ضربه می‌زدند، در واقع همدیگر را لت‌وپار می‌کردند. چنین رقابت‌های تحقیرآمیزی برای پاریسی‌هایی که نابینا نبودند به یک سرگرمی معمولی تبدیل شده بود. لویی نهم که کوئینز-وینگتس را تأسیس کرد، یهودیان فرانسوی را مجبور کرد از نشان‌های زرد‌رنگ گل زنبق استفاده کنند. این هم یکی از جانشینان همان پادشاه بود که از ساکنان نابینای کوئینز -وینگتس خواست تا آن‌ها هم این نشان‌های گل زنبق زردرنگ را روی لباسشان بچسبانند. لیلاند از محققی نقل‌قول می‌کند که نوشته است: یهودیان و نابینایان به‌طور مشابه به‌عنوان حریص، تنبل و مستعد جنایت کردن مورد سرزنش قرار می‌گرفتند. مانند سایر قربانیان تعصب، «دست‌کم تا حدی به دلیل اینکه هر دوی آن‌ها خودشان را از مجامع دور نگه می‌داشتند؛ یهودیان با اجتناب از تغییر مذهب و نابینایان از طریق گناه یا بی‌ایمانی، مورد سرزنش قرار می‌گرفتند.» 

لیلاند می‌نویسد: «هم یهودیت و هم نابینایی، به‌صورت حقایق زیستی شکل می‌گیرند که به‌سختی می‌توان از آن‌ها فرار کرد. نازی‌ها هم یهودیان را وادار کردند که نشان‌های زردرنگ استفاده کنند، و در نیمه‌ی اول دهه‌ی 1930، کارمندان دولت نازی حداقل سیصدهزار نفر را عقیم کردند، به‌ویژه تمرکزشان بر کودکان و هرکسی بود که بیماری‌های ارثی از جمله علل ارثی نابینایی داشتند.» 

این ارتباط تاریخی، لیلاند را به‌سوی تفکر در ماهیت هویت خودش سوق می‌دهد: «من یهودی‌ام، به‌خاطر هویتی که پدر و مادرم دارند، و همچنین به‌خاطر چیزی که ناگفتنی‌تر است، که به‌مراتب فرهنگی‌تر از مسائل زیست‌شناختی است. من از طریق حس مشابهی از تجربیات مشترک، به‌سوی نابینایان دیگر جذب می‌شوم، حتی زمانی که اغلب متوجه می‌شوم این احساس نزدیکی یک امر سطحی و نادرست است. گاهی مطمئنم که هیچ ارتباطی با گروه یهودیت و گروه نابینایان ندارم؛ یا نمی‌خواهم داشته باشم؛ حتی اگر به‌طور اجتناب‌ناپذیری عضو هر دو گروه باشم. شخص یهودی‌ای که از خودش متنفر است، استعاره‌ای قدیمی است. اما شخص نابینایی که از خودش متنفر است چطور؟» 

در سالنامه‌ی تاریخ کوری، هم ظلم و ستم دیده می‌شود، مانند مسابقه‌ی خوک‌ها و هم رهایی وجود دارد که توسعه‌ی خط بریل مظهر آن است. در اوایل قرن نوزدهم، چارلز باربیه، کارمند سابق ارتش لویی شانزدهم، جست‌و‌جوی خود را برای زبانی جهانی آغاز کرد. او این سؤال را مطرح کرد: «نابینایان چگونه می‌توانند بخوانند؟» سیستم نوشتن رمان او به‌عنوان «écriture nocturne» شناخته شد، یعنی «نوشتن شبانه»، بر اساس کُدهایی از نقاط برجسته که روی یک صفحه با استفاده از دِرَفش نقش بسته است. پس از نوآوری باربیه، نوآوری لویی بریل از راه رسید که از سه‌سالگی در اثر یک اتفاق توسط چاقوی هرس گیاهان نابینا بود. لیلاند می‌نویسد: «او در دوازده‌سالگی از ابزاری مشابه ابزار باربیه برای بهینه‌سازی و اصلاح سیستم او و تطبیق آن با نیازهای خوانندگان و نویسندگان نابینا استفاده می‌کرد. او تعداد نقاط درون یک سلول (یا کاراکتر) از نقاط را به نصف بُرش داد... یک سلول بریل از یک شبکه‌ی دو در سه فقط از شش نقطه‌ی برجسته تشکیل شده است که از سمت چپ بالا، شماره‌ی یک، به‌سمت راست پایین، شماره‌ی شش، شماره‌گذاری شده‌اند. اینکه کدام‌یک از این شش نقطه برجسته است، معنای آن‌ها را مشخص می‌کند: نقطه‌ی یک به‌تنهایی حرف "الف" است. سلول‌هایی که فقط نقاط یک و دو آن برجسته شده باشد حرف "ب" است. نقطه‌ی یک و چهار حرف "ج" است و همین‌طور ادامه دارد. سلول شش‌نقطه‌ای خط بریل را می‌توان با یک بار عبور از روی آن، حتی با انگشتان کوچک یک کودک نیز احساس کرد.»

با این اختراع «انگشتان زبان مادری خودشان را پیدا کرده بودند.» جالب اینجاست که دانشمندان علوم اعصاب کشف کرده‌اند، وقتی یک فرد نابینا خط بریل را می‌خواند، ناحیه‌ای از مغز که برای دیدن چیزهاست را تحریک می‌کند، یعنی این بخش از مغز تقریباً به همان شیوه‌ای فعال می‌شود که در مغز یک خواننده‌ی بینا فعال می‌شود. 

لیلاند برای یادگیری خط بریل سخت کار می‌کند و به شیوه‌ای غیرمنتظره به پاداش خودش دست می‌یابد: «خواندن بر روی صفحه‌نمایش بریل تسکینی بر اضطراب من در مورد نابینا شدن بود. هرچه با آن راحت‌تر می‌شدم، بیشتر می‌توانستم زندگی پُربار را برای خودم به‌عنوان یک خواننده‌ی نابینا تصور کنم.»

او برای اینکه در مورد نابینایی خودش در آینده تجربه‌ی بیشتری کسب کند، وارد مرکزی در لیتلتون، کلرادو می‌شود؛ جایی که ساکنان آن به‌مدت هفت یا هشت ساعت در روز، به‌طور متوسط نه ماه چشم‌بند بر چشم دارند. آن‌ها که توسط افراد نابینا مدیریت می‌شوند، نه‌تنها یاد می‌گیرند که چگونه خط بریل را بخوانند، بلکه آشپزی، تمیز کردن، راه رفتن در خیابان‌ها را هم یاد می‌گیرند. «حتی یاد می‌گیرند که از اره‌برقی در مغازه‌های نجاری در همان محله استفاده کنند و همه‌ی این‌ها با استفاده از روش‌های غیر‌بصری رخ می‌دهد.» لیلاند در قلبش احساس «آرامش و رهایی» کرد؛ او «دیگر شخصی منزوی نبود.»

علم پزشکی در حال توسعه‌ی ژن‌درمانی برای بیماری‌های ارثی است. این درمان‌ها جهش‌های ژنتیکی مضر را مسدود یا آن‌ها را جایگزین می‌کنند. لیلاند استفاده از CRISPR در ایجاد درمان‌های ژنتیکی را این‌گونه توصیف می‌کند: «یک جفت قیچی مولکولی... که ژن اشتباه را می‌یابد، آن را باز می‌کند و در واقع اشتباهات درونی در توالی ژنتیکی را به‌طور مستقیم اصلاح می‌کند.»، مانند ویراستار نسخه‌ی اول کتاب که خطایی دستوری را تصحیح می‌کند. او امیدوار است: «درمان هدفمند و شخصی‌سازی‌شده‌، ژن اشتباه مرا با نسخه‌ی اصلاح‌شده جایگزین کند.»

سازمان غذا و دارو در سال ۲۰۱۸ یک روش ژن‌درمانی را برای یک جهش ورم رنگیزه‌ای شبکیه از نوعی متفاوت تأیید کرد. به‌گفته‌ی لیلاند: «این درمان، با نام لاکستورنا⁹ هیچ تأثیری بر بیماری من ندارد، اما برای کسانی که ورم رنگیزه‌ای شبکیه‌ی آن‌ها به دلیل جهش در ژنRPE65  ایجاد می‌شود، این درمان تأثیری دگرگون‌کننده دارد. محققان درباره‌ی این درمان می‌گویند که پس از استفاده از این روش کودکان نابینا عصای خود را کنار می‌گذارند، با خیال راحت کتاب می‌خوانند و برای اولین بار نور ستاره‌ها را می‌بینند.» 

RP لیلاند نتیجه‌ی جهش ژنMAK-1  است. حتی بدون درمانی هدفمند برای این نوع بیماری، لیلاند به نتیجه‌ی نامشخص درمان DNA مشکل‌دار خودش امیدوار است: «جهشMAK-1  همین اواخر در سال ۲۰۱۰ شناسایی شد و تنها تعداد کمی از مطالعات اندک روی بیماران حامل این ژن انجام شده است. دکترم به من گفت که در یکی از این مطالعات، ۲۴ نفر با این جهش مشاهده شده‌اند و پنج نفر از آن‌ها مقدار کمی دید مرکزی را تا هفتادسالگی حفظ کرده بودند. تا دهه‌ی هفتم زندگی!»

به‌عنوان یک نویسنده، لیلاند در جست‌وجوی یافتن الهام و ارتباط میان نویسندگانی است که به زوال بینایی مبتلا بوده‌اند، مانند هومر، بورخس و میلتون. او پاسخ میلتون به منتقدی را نقل می‌کند که نابیناییِ شاعر را استعاره‌ای برای استدلال نادرست می‌دانست: «آقا، من نابینایی خودم را بر نابینایی شما ترجیح می‌دهم. نابینایی شما ابری است پیرامون ذهنتان که نور ادراک و وجدان را تیره‌وتار می‌کند. نابینایی من فقط سطوح رنگی اشیا را از دید من دور نگه می‌دارد، درحالی‌که مرا آزاد می‌گذارد تا درباره‌ی زیبایی و استواری فضیلت و حقیقت اندیشه کنم.» 

جیمز جویس که بینایی‌اش مختل شده بود، برای نجات یکی از چشمانش از کور شدن نیاز به عمل جراحی داشت. در مواجهه با این عدم قطعیت، باوجود این او کار روی رمان شب‌بیداری خانواده‌ی فینیگان را ادامه داد و به یکی از دوستانش نوشت: «آنچه چشم‌ها به بار می‌آورند، چیز خاصی نیست. من صدها دنیا برای خلق کردن دارم، فقط یکی از آن‌ها را از دست می‌دهم.»

لیلاند سخنان جویس را می‌پذیرد: «این اظهارنظر، با تمام جسارت‌هایش، هنوز هم به‌نظر من، واقعیت از دست دادن بینایی را به تصویر می‌کشد: در واقع انسان در حال از دست دادن یک جهان کامل، ارزش تمام دیدنی‌های یک سیاره، تمام آن تصاویر شهرفرنگ است که در تاریکی فرومی‌روند و با‌این‌حال جهان‌هایی که پس از نابینایی باقی می‌مانند، در باقی حواس ما، در تخیل و در عمق احساسی که هیچ ربطی به بینایی ندارد؛ بسیار بیشتر از آن چیزی است که از دست رفته است.