«دخترم فلج مغزی عمیقه...»
این جمله در شرح‌حال دختر ده‌ساله‌ام، خیلی جاها به کمکم آمده. از سه‌سالگی به بعد، هرجا نیاز به یک معرفی مختصر بوده این کلمات را فرستادم جلو و خودمان دو تا را پشتشان مخفی کرده‌ام. جمله کوتاه، ولی سرد و سنگین است و آدم‌ها را قانع و ساکت می‌کند؛ جوری که انگار همه‌چیز را از خیلی وقت پیش درباره‌ی ما می‌دانستند و دیگر نیازی به پرسیدن بیشتر ندارند.
اولین‌بار کی صفت عمیق را چسباندم ته فلج مغزی؟ درست یادم نیست چطور به چنین تعبیری رسیدم. گوگل انواع‌واقسام فلج مغزی را که پنج تا می‌شد، توضیح داده بود. اسم هیچ‌کدام عمیق نبود. یادم است بین آن پنج مورد گشته بودم و دخترم را توی همه‌شان دیده و توی هیچ‌کدام ندیده بودم. از هرکدام نشانه‌ای داشت، ولی یک‌جور دیگری بود؛ جوری که فقط شبیه خودش بود. انگار یکه باشد و هنوز کشف نشده باشد.
عمیق را لابد از سر ناچاری می‌گفتم. عبارت زشتی هم نبود. لطافتی داشت که زمختی فلج مغزی را می‌گرفت. عمیق را برای دریا هم می‌شد به کار برد، یا برای اقیانوس. واژه‌ی عمیق دخترم را به این‌ها شباهت می‌داد؛ شباهتی که فقط من از آن خبر داشتم. عمیق برای چاه، گودال و پرتگاه هم به کار می‌رفت. این‌هم به شرایط ما شباهت داشت؛ شباهت ناجوری که به چشم دیگران می‌آمد.
هرجا نیاز به توضیح و معرفی بود، فقط یک کلمه می‌گفتم: «عمیق...» و منظورم این بود که دختربچه‌ی سه‌ساله‌ی من هیچ هنری ندارد و هیچ انتظاری هم ازش نباید داشته باشیم. با همین یک کلمه خیلی زود به دنیای تازه‌ای وصل می‌شدیم؛ دنیایی که در آن حرف نزدن و راه نرفتن دیگر عیب نبود. حتی می‌شد قادر به نشستن و گردن گرفتن هم نباشی. به جهان اطرافت توجه نکنی و همیشه در حال خودت باشی. عمیق ته و آخر و نقطه‌ی پایان نداشت. می‌شد با خیال راحت هیچ کاری نکرد و شبیه هیچ‌کدام از بچه‌های هم‌سن‌وسال اطراف نبود و روی هیچ خط رشدی راه نرفت. وقتی زیر سایه‌ی کلمه‌ی عمیق می‌نشستیم می‌توانستیم در ناتوان بودن، شورش را دربیاوریم و این دقیقاً همان کاری بود که ما می‌کردیم.
اولین‌بار سر همین به کار بردن عمیق بود که فهمیدم یک کلمه چقدر می‌تواند نجات‌بخش و عصای دست آدم باشد. این‌طوری بود که دخترم از سه‌سالگی به بعد، عضو گروه ششم فلج مغزی شد. گروهی که گوگل درکی از آن نداشت و تعریفی برایش ارائه نمی‌داد؛ گروه فلج مغزی عمیق.
یک‌بار هم پیرمردی در مقبره‌ی شاه نعمت‌الله دخترم را تعریف کرد. تعبیرش به دلم ننشست، اما فراموشش نکردم. انگار برای یک‌لحظه پرده را کنار زده باشد و واقعیتی را به من نشان داده باشد. پیرمرد نشسته بود کنج دیوار و ساکت بود. لباس‌هاش معمولی بود، اما ریش خیلی بلندی داشت. یک تسبیح دانه‌درشت زرد را توی دستش می‌چرخاند و ذکر می‌گفت. دخترم توی کالسکه بود و مثل همیشه با دست‌هاش بازی می‌کرد و آواهای نامفهومی از دهانش بیرون می‌آمد. صداش توی خلوتی فضا می‌پیچید. عاشق این است که بگوید: «آآآآآآآ...» و بعد صداش بلند شود و به گوش خودش برگردد. شروع کرد به خندیدن و باز تکرار همان آوا. این‌جور وقت‌ها خوشحالی‌اش حدومرز ندارد. در دنیای او فقط خودش حضور دارد. جهانش خالی است و کسی را ندارد تا از او حساب ببرد یا خجالت بکشد. گاهی به خلوتی دنیاش حسادت می‌کنم. به بی‌قیدوبندی و رهایی بی‌حدوحسابی که دارد.
پیرمرد هم لابد حسادت کرد که با صدای بلند گفت: «تمام مردم دنیا دنبال آزادی می‌گردن، ولی فقط این گِنا هستن که واقعا آزادن. مثل همین دخترو.»
تا جایی که می‌دانستم شیرازی‌ها و بوشهری‌ها و مردم بعضی روستاهای کرمان، به دیوانه‌ها می‌گفتند گِنا. پیرمرد به دخترم گفته بود دیوانه. اولین و آخرین نفری که به من این حرف را زد.
جهان معلولیت پر از اسم است؛ اوتیسم، اختلال ذهنی، کم‌توانی ذهنی، نقص تکاملی، آسیب مغزی، فلج مغزی، فرد توان‌یاب، فرد دارای معلولیت، فرشته‌های بی‌بال و بال‌دار و صدها اسم دیگر که هر روز هم به فهرست بلندبالایش چندتایی اضافه می‌شود. آدم‌ها انگار هروقت از توصیف دقیق و واقعی شرایطی ناتوان باشند به تعابیر پراکنده رو می‌آورند. به تکرار دوباره و چندباره‌ی یک مفهوم در قاب‌های مختلف.
پیرمرد شیرازی همان یک جمله را گفت و رفت. صداش اما بیرون نمی‌رفت. همین‌طور می‌خورد به درودیوار و سقف و طاق بارگاه و برمی‌گشت سمتم. صداش تمام نمی‌شد. نشستم کنار کالسکه. زانوهام جوری از قوت خالی شده بود که حس می‌کردم دیگر هیچ‌وقت توان بیرون رفتن از این مقبره را پیدا نخواهم کرد و کنار شاه نعمت‌الله دفن خواهم شد.
هنوز هم دوست ندارم یک نفر شبیه آن پیرمرد پیدا شود و به دخترم بگوید دیوانه. یعنی جرئت دوباره شنیدنش را ندارم. یک روز اما اگر قلبم فراخ شود و عقلم سر جایش بیاید، به دیگران به‌جای «دخترم فلج مغزی عمیقه...» می‌گویم: «دخترم دیوانه‌ست.»؛ حرفی که در خلوت خودمان زیاد گفته‌ام. خیلی پیش آمده که نیمه‌شب، رفتم سراغ دخترم و او همین که صدای باز کردن زیپ پشه‌بند روی تخت را شنیده، شروع کرده به خندیدن و وقتی رسیدم توی بغلش دیگر تا یکی دو ساعت دست‌‌وپاهاش را تکان داده و قهقهه زده و ریسه رفته و من را هم آن وقت شب به بازی کشانده. این‌جور وقت‌ها همیشه دم گوشش گفته‌ام: «من رو هم مثل خودت دیوونه کردی.» این را گفته‌ام و هر دو خیلی بیشتر از قبل خندیدیم.
واژه‌ی دیوانه یک سبُکی‌ای توی خودش دارد. انگار پر کاه باشد؛ روی هوا معلق است و به جایی بند نیست. دیوانه‌ها از هفت‌دولت آزادند و این خیلی خوب است. این آزاد بودن خیلی خوب است. اوتیسم و فلج مغزی و تمام روکش‌های شیک و مرتب دیگری که روی دیوانه کشیدیم، اما این خاصیت را ندارند. سنگین‌اند و به دست‌وپای آدم می‌چسبند. مهار آدم را می‌کشند و تمام منفذهای پوست را از وحشت پر می‌کنند. هیچ‌کس حواسش نیست که این کلمات اتوکشیده قادرند زیر تمام خاطرات خوب آدم تیپا بزنند و جایی پرتشان کنند که دیگر هیچ‌وقت دستت بهشان نرسد.
برای کاردرمانی رفته بودیم مرکز توان‌بخشی. کلینیک در خیابانی پشت میدان محسنی محله‌ی میرداماد بود. لباس عروسم را از مغازه‌ای دور همان میدان خریده بودم. چند سال آنجا زندگی کرده بودم و آن دوروبر را خیلی خوب می‌شناختم، ولی خیابان مددکاران را ندیده بودم. دانشکده‌ی توان‌بخشی و کلینیک را هم ندیده بودم. من تا آن روز فقط لباس عروس‌فروشی‌ها و مغازه‌های لباس کودک و بستنی‌فروشی و چرم مشهد و عسل لاویچ سر شاه‌نظری را دیده بودم. حالا ولی همین‌که همسرم راهنما را زد و پیچید توی خیابان فرعی، چشمم افتاد به تابلوی روی دیوار. ما سه تا آدم بودیم که از سمت روشن خیابان شاه‌نظری کنده شده بودیم و باد آورده بودمان سمت تاریکش. حالا دیگر به لباس مجلسی و چرم مشهد نیاز نداشتیم. حیات و بقای ما در مخاطره بود و نیازمند امدادرسانی بودیم. قبل از این‌هم لابد آن تابلو را دیده بودم. ولی از آن رد شده بودم. آدم‌هایی در شهر بودند که نیاز به امداد داشتند و این بد نبود. بد نبود، چون از ما دور بود. آن موقع من و خانواده‌ام روی پای خودمان بودیم و هیچ‌وقت هم قرار نبود نیازی به کمک دیگران داشته باشیم.
ماشین را گوشه‌ی حیاط مرکز پارک کردیم. درخت‌هاش شکوفه‌های ریزودرشت صورتی داشت. اولین‌بار بود که شکوفه‌های به این زشتی می‌دیدم. راهروهای مرکز را رد کردیم و رسیدیم اتاق دکتر. پنج عضو هیئت‌علمی دانشکده‌ی توان‌بخشی دور یک میز کنفرانس جمع شده بودند. قرار بود هم‌زمان بچه را معاینه کنند، عکس و آزمایش‌ها را ببینند و نظرشان را بدهند. یکی که بقیه استاد صدایش می‌زدند بچه را بغل کرد. انگار گربه‌ای را که چند ساعت زیر آفتاب خواب باشد، توی دست گرفته باشد یا رشته‌های ماکارونی را با چنگال از قابلمه‌ی پر از آب جوش، بیرون کشیده باشد. بچه توی دست‌هاش کش آمد و خم شد و به خودش پیچید.
نتیجه‌ی کمیسیون قابل‌پیش‌بینی بود. گفتند: «این کِیس به درمان توان‌بخشی جواب نخواهد داد. خودتان در منزل یک‌سری ورزش سبک روی دست‌وپاهایش انجام بدهید تا دِفرمه نشود.»
خبر جدیدی نبود و نیاز به واکنش روحی روانی ما نداشت. اما وقتی از در اتاق رئیس مرکز بیرون می‌رفتیم چند تا عبارت جدید با خودمان به خانه می‌بردیم: اِسکولیوز، هیپوتنی و دیستروفی.
بار اضافی آن روز این سه تا کلمه بودند. اعضای کمیسیون، ساحران دربار فرعون بودند که طناب‌هایشان را ریخته بودند روی میز چوبی وسط اتاق و حالا ما سه مار سمی را از خیابان مددکاران با خودمان به خانه می‌بردیم. باید موسی می‌شدیم و چاره‌ای برای بلعیدن این مارها پیدا می‌کردیم، اما چطوری؟
گوگل می‌گفت اسکولیوز همان انحنای ستون فقرات است و هیپوتنی و دیستروفی هم نرمی و شلی عضلات. وسط انبوهی از داده‌ها و اطلاعات پزشکی اما یک ترکیب متفاوت هم به چشم می‌خورد. یکی هم پیدا شده بود که عقل درست‌وحسابی نداشت و اسم این بیماری را عروسک پارچه‌ای گذاشته بود؛ اسم همین شل‌وول بودن را. این ترکیب شاید از دهان آدمی بیرون آمده بود که بچه‌ی خودش چنین مشکلی داشته. شاید یک بار مثلاً وقتی بچه‌اش را برده بوده حمام، از شل‌وولی تنِ بی‌رمقِ توی دستش کلافه شده و همین‌طور که کف لای موهایش را می‌شسته به او گفته: «تو عروسک پارچه‌ای خودمی.» بعد این‌قدر این‌وروآن‌ور از این اسم استفاده کرده که توی دهان خیلی‌ها افتاده و حالا سروکله‌اش در اینترنت هم پیدا شده.
ترکیب عروسک پارچه‌ای اختراع هرکسی که بود، برای من مثل یک تکه نور وسط سیاهی خیابان مددکاران بود. آدم‌ها وقتی متخصص می‌شوند تمام سعی‌شان را می‌کنند که یک مفهوم را از سخت‌ترین مسیر برایت توضیح بدهند. اما وقتی خودشان دچار ماجرایی باشند، سرراست‌ترین و کم‌خطرترین مسیرها را پیش پایت می‌گذارند.
اینکه پیش خودت فکر کنی یک عروسک پارچه‌ای نرم و ژله‌ای را که الگوی کمرش کمی کج و کور برش زده شده و بعد هم ناشیانه کوک خورده، توی بغلت گرفته‌ای هیچ حس بدی ندارد. عروسک همیشه قشنگ است، اما کافی است برای یک‌لحظه به زندگی همراه با اسکولیوز و هیپتونی و دیستروفی فکر کنی تا دیگر نتوانی نفس بکشی. متخصص‌ها ملاحظه ندارند و جهان را با لغت‌های تیزشان، تبدیل به مکانی ناامن می‌کنند. تو را گوشه‌ی یک کوچه‌ی خلوت گیر می‌آورند و چاقویشان را بیرون می‌کشند. در محاسبات آن‌ها، ما جایی نداریم؛ ما که قرار است با اسم‌هایی که از لای کتاب‌های قطور آن‌ها بیرون می‌آید، یک عمر دمخور باشیم و زندگی کنیم.
همان روزها بود که تصمیم گرفتم تا جایی که می‌شود و راه دارد سراغ متخصص‌ها نروم. فکر کردم بهترین کار همین است. اینکه زیبایی دخترم؛ همان عروسک پارچه‌ای‌ای که آن‌ها کِیس صدایش می‌زدند را از تمام لغت‌های زشت دنیا دور نگه دارم.
لغتهایی هم بودند که سروشکل قشنگی داشتند. مثل همان عروسک نرم و نغز بودند و در نگاه اول آدم را راضی می‌کردند. اما در ادامه جوری با تو تا می‌کردند که ناچار می‌شدی رهایشان کنی، مثل فرشته.
دخترم چهار پنج‌ساله شده بود که فکر کردم باید در گروه‌های مجازی مختلفی که حول معلولیت شکل گرفته بودند عضو شوم. این‌طوری می‌خواستم مادر آگاه و بهتری باشم. دلم می‌خواست آدم‌هایی را که شبیه خودم بودند، ببینم و مطمئن شوم که تنها نیستم و وحشتم بریزد. اسم بیشتر این گروه‌ها ترکیبی از فرشته و بهشت و یکی دو کلمه‌ی دیگر بود؛ مادران فرشته‌ها، مادران بهشتی، بهشت مادران، فرشته‌های زمینی، فرشته‌های بی‌بال...
لغت فرشته تشبیه نبود. ما باید باور می‌کردیم که توی خانه فرشته‌ای داریم که شبیه خودمان نیست. نوشته‌های مادرهای گروه هم بیشتر ناله و شکایت از دست همین فرشته‌ها بود؛ فرشته‌هایی که ساعت‌هایی از روز شر شیطان درشان حلول می‌کرد، تبدیل به فرشته‌های جنگجو می‌شدند و خانه را برای اطرافیانشان جهنم می‌کردند. مادرها مدام خودشان و دیگران را دعوت به صبوری می‌کردند. هرچه که بود، ما همه ملازمان یک تعداد فرشته بودیم. این فضیلت کمی نبود و انگار ارزش تحمل آن رنج عظیم را داشت.
اما فرشته‌ای که از آن حرف می‌زدیم که بود اصلاً؟ یک موجود فراانسان بود؟ ما فرشته زاییده بودیم؟ یا انسان‌هایی را به دنیا آورده بودیم که بر اثر یک اتفاق تبدیل به فرشته کرده بودیم؟
من اما از یک جایی به بعد نمی‌خواستم مراقب یک فرشته باشم. فکر می‌کردم اشکال کار همین است. اینکه بچه‌هایمان را اشتباه گرفته‌ایم. برای همین بعد از چند ماه از تمام بهشت‌های مجازی بیرون آمدم. فرشته بودن، دخترم را از انسان بودن دور می‌کرد. او نمی‌توانست هم‌زمان انسان و فرشته باشد و باید بین این دو حال روی یکی دست می‌گذاشت.
آدم‌ها انگار از هرچیزی که شبیه خودشان نبود می‌ترسیدند. شاید از این‌همه ناتوانی و بیماری وحشت می‌کردند و با این ترفند می‌خواستند دخترم را از سرزمین آدمیزاد‌ها با احترام بیرون کنند و به جایی که دور بود و مزاحم کسی نبود تبعید کنند. من اما دلم می‌خواست مادر یک انسان باشم. دخترم به‌تنهایی و بدون نقابِ فرشته هم قشنگ بود و این حق را داشت که توی دنیای آدم‌ها بماند و سر از ملکوت و عالم فراطبیعی و فراماده درنیاورد.
دخترم فرشته نیست. فرشته‌ها به نظرم قوی و شجاع نمی‌رسند. هنری ندارند و فقط هاله‌ای از تقدس دورشان می‌چرخد که در زندگی واقعی به کار آدم نمی‌آید. زینب انسان ده‌ساله‌ای است که کنترل حرکات و رفتارش دست یک مغز نصفه‌ونیمه است. سبک زندگی‌اش همین است. اولین‌بار که عکس ام‌آر‌آی سرش را دیدم، با صدای بلند گفتم: «نصف مغزش نیست، نصف مغزش نیست.»
انگار یک لودر از گوش راستش وارد شده بود، از وسط مغزش رد شده بود، کمی تایرهای کت‌وکلفتش را به راست و چپ گرفته بود و بعد از گوش چپش بیرون آمده بود. وقتی روبه‌روی متخصص مغز و اعصاب نشسته بودیم تا عکس را ببیند و نظرش را بدهد هم گفت: «بیمار آتروفی شدید مغزی داره متأسفانه.»
همان لحظه در گوگل جست‌وجو کردم آتروفی مغزی و دیدم آتروفی همان نبودن مغز است.
تمام این ده سال انگار ما دو تا دست هم را گرفته‌ایم و از هزارتوی لغت‌ها عبور کرده‌ایم. کلمات بی‌وقفه و بی‌ملاحظه به‌سمتمان پرتاب شده‌اند. خم شدیم، یکی‌یکی را برداشته‌ایم، غبار رویشان را کنار زدیم، نگاهشان کردیم و بعد فهمیده‌ایم که نه، این‌ها کلمات ما نیستند؛ لایه‌های سنگینی هستند که روی زبان و قلبمان می‌نشینند.
کلمات غریبه ما را کُند و خسته می‌کنند. نباید ناامید شویم. باید منتظر بمانیم؛ منتظر کلمات خودمان تا از راه برسند و نجاتمان بدهند. سرخوشی آن لحظه‌ی ملاقات، ارزش چشم‌انتظاری دارد و خستگی آدم را می‌گیرد. اینکه راهی برای تعریف خودت پیدا کنی خیلی باشکوه است؛ راهی که به خود اصیل و واقعی‌ات نزدیک باشد. کلمات شخصی تکه‌های آینه‌ای هستند که از لای خاک‌وخل بیرونشان می‌کشیم، برق می‌اندازیمشان، آن‌ها را روبه‌رویمان می‌گیریم و چهره‌ی واقعی‌مان را تماشا می‌کنیم. آدم وقتی واقعی است، حتی اگر شکسته و هزارتکه باشد، باز هم قشنگ است.
